Çocuğunuzun Down’s Sendromu'nu bulması hayat değiştiren bir an olabilir. Kutlama zamanı ne olmalı, genellikle gerçeklerin, figürlerin ve ileride duran (belki de doğru olmayan) geleceklerin konuşmaları haline dönüşür. World Downs Sendromu Günü'nü kutlarken, bu kitabı yazmasına neden olan şey hakkında daha fazla bilgi edinmek için The Label'ın yazarı Caroline White'la görüştük. Bebeklerin teşhisleriyle ilgilenen aileler için bir hikaye.
Caroline, önce ilk şeyler, kitabı yazman için sana ne ilham verdi?
Oğlum Seb'a dokuz yıl önce Down sendromu teşhisi konduğunda, durum hakkında hiçbir şey bilmiyordum. Kendimi Down’ın sendromunu araştırmaya attım ve çok sayıda kitap sipariş ettim. Okuduğum tüm kitaplar çok klinikti ve karşılaşabileceğimiz tüm potansiyel sağlık problemlerini, Down sendromunun fiziksel özelliklerini ve ilgili öğrenme zorluklarını listelediler. Kitaplar böyle kasvetli bir gelecek çizdi ve zaten hissettiğim korkuya katıldılar. Artık “ben” gibi hissetmedim ve bebeğime her baktığımda “Down’s sendromu” gördüm. Gerçekliğimiz bu ilk bakış açısından daha fazla olamazdı ve yeni ebeveynlerin tanının ötesine geçmesine yardımcı olmak için bir kitap yazmak istedim ve etiketle tartılmamalı. Kitabın çok güzel bir şekilde resmedildiği benim için gerçekten önemliydi - aslında almak istediğim bir kitap.
Dünya, içinde Seb'in olması için çok daha zengin bir yer, yaşam için böyle bir şehvet var ve güzelliği her şeyde görüyor.
Seb in Down sendromunu keşfettiğin anı anlatabilir misin?
Başta tıp uzmanlarının Down sendromu hakkında konuştuğunu farketmedim. Sadece Seb'in değerli kırmızı kitabındaki notları (reasürans için!) Google’a yazdığımda bana vurdu. Arama sayfasındaki satırın ardından “Down’s syndrome” yazıyordu. Bütün varlığımın tamamıyla dolu bir panik olduğunu hatırlıyorum, hasta ve sıcak hissettim ve sadece bana ve bebeğimin başına gelebilecek tam bir inançsızlık hissi yaşadım. Onu kollarımda toplayıp kaçmak istedim ve kendimi nasıl hissettiğime çok karışmıştım. Onun için anne sevgisi doluydu ama aynı zamanda bunun olmasını istemedim. Neyse ki diğer yeni annelerle bir koğuştaydım, bu yüzden kendimi perdenin arkasında tutmam gerekiyordu, ama gerçekten zordu. Resmi kan testi sonuçlarının doğrulandığı bir hafta oldu. Yanlış anladıklarına dair umuduma sarıldım. Ama belli ki yapmadılar. O zamanlar biri hayatımın tam ortasında büyük, ağır bir çizgi çizmiş gibi hissettim. Benim için en mutlu dönüm noktası neydi, anne olmak, en kötüsü. Sanırım aldatıldığını hissettim ve bunun üstesinden gelmek uzun zaman aldı.
O sırada size sunulan destek neydi?
Destek tamam. Sadece oldukça ezici oldu. NHS kalp ve tiroid problemleri gibi potansiyel sağlık problemlerini proaktif olarak kontrol etmekte son derece uygundur ve sonsuz randevular vardı. Aynı durumdaki diğer ebeveynlerle tanışmak için iyi olan bir fizyoterapi ve konuşma terapisi grubu verildi. O zamanlar sosyal medya emekleme dönemindeydi ve keşke, diğer ebeveynlerle bağlantı kurmanın ve ders kitaplarından ziyade gerçek hayat deneyimini okumak için harika bir yol olduğunu düşündüğümden daha çok kurulmasını isterdim. Seb’in devam eden sağlık bakım planından sorumlu olan çocuk doktoru her zaman büyük bir yardım olarak göze çarpacaktır. Seb ile hep çok ilgiliydi ve tanısı ikincildi.
Sizce, down sendromu hakkındaki en büyük yanlış kavram nedir ve bunun üstesinden gelmek için neler yapabiliriz?
Çok fazla var! Çoğu insan hala DS'li insanların neredeyse bir alt tür olduğunu düşünmektedir. DS'lu insanlar diğer herkesle aynıdır - ancak diğerlerine daha kolay gelen şeyleri elde etmek için biraz fazladan desteğe ihtiyaç duyarlar. Seb tipik bir çocuk, gerçekten sportif, zeki ve parlak, futbol ve kaykay seviyor. Ana okula gidiyor, okuyor, yazıyor, matematik yapıyor. Kendisi “her zaman mutlu” değil - başka bir yanlış anlama - aynı duyguları herkesle paylaşır ve ailesi gibi Down's sendromlu başka bir kişiden daha fazladır. Ne yazık ki pek çok insan, DS'lu insanlara daha az değer verdiklerini düşünür. Dünya, içinde Seb'in olması için çok daha zengin bir yer, yaşam için böyle bir şehvet var ve güzelliği her şeyde görüyor. Başkalarıyla ilişki kurmanın inanılmaz bir yolu var ve nereye giderse gitsin büyü ve yaramazlıkları görüyorum. DS'li insanların algıları değiştirmede en iyi araç olduğumuza ve cevabın da eklenmesi gerektiğine inanıyorum. Okullara, topluluklara, kulüplere vb. Dahil etme. Kaynaştırmanın yeni bir nesil neslin doğacağına ve tüm yeteneklerin çocuklarıyla birlikte büyüyen çocuklara bir koşulu görmeyeceğine inanıyorum.
Zaman içinde geri dönebiliyor olsaydın, doğumdan önceki gününü bilmeni istediğin tek bilgi nedir?
Kendime çok ileriye bakmamayı, durmayı, nefes almamayı ve bir gün bütünüyle anlam kazanacağını ve yeryüzünde ne üzdüğünüzü merak edeceğinizi söylerdim.
Childs tanısı ile mücadele eden yeni anneler için tavsiyeniz ne olurdu?
Tavsiyem kendin için çok zor olmuyor. Nasıl hissettiğin hakkında kendini kötü hissetme. Bebeğinizin hala bebeğiniz olduğunu ve “down's sendromu” olmadığını hatırlamaya çalışın. Bebeğiniz, sizin ve ailenizin ve onların yaşam deneyimlerinin bir yansıması olacaktır. Tanı, belirli davranışları ve özellikleri anlamak açısından önemlidir, ancak bebeğinizin kim olduğu çok küçük bir bölümdür. Ve söz veriyorum bebeğin hayatını ölçüsünün ötesinde zenginleştirecek ve geriye bakacak ve yeryüzünde neden bu kadar üzüldüğünü merak edeceksiniz. İleride fazladan meydan okumalar olacak, ancak her kilometre taşını kutlayacağınız bir gurur duygusuyla kutlayacaksınız.
