Barnstaple'den Grace Brown, üçüncü bir çocuğun 34 haftalık fetusun son derece küçük olduğunu ortaya çıkardığında üçüncü çocuğunu bekliyordu.
Grace, bir şeylerin yanlış olduğundan şüpheleniyor ve endişeleri 30 Ekim 2014'te 5.5 lbs Bal doğduğunda büyüdü.
Balın kardeşlerinin ikisi de 9 lb büyük bebeklerdi. Hemen çok endişeliydim, ama tabii ki Balın sağlıklı olduğunu söylediğimde rahatlamıştım.”
Ancak Grace’in endişeleri önümüzdeki haftalarda artmaya devam etti.
Bir şişe için onu uyandırmak çok zordu ve herhangi bir kilo almamıştı.
“Bal çok uykuluydu, onu bir şişe için uyandırmak çok zordu ve hiç kilo almamıştı. Sürekli olarak eller ve ayaklar soğuktu ve her yıkandığında ya da değiştiğinde çığlık attı. Soğuktan nefret ediyordu.
"GP'yi 22 Aralık 2014'te altı haftalıkken görmeye götürdüm."
Grace’in endişelerini dinleyen dakikalar içinde, GP eşit derecede ilgiliydi. Minik Bal’nın kalbini dinlediğinde, çok yüksek sesle ve alarm veren bir 180-200 bpm'de atıyordu.
Grace ve Honey, Noel Çocuk'ta Bristol Çocuk Hastanesi'nin uzman kardiyoloji birimine yönlendirildi. “Evde başka iki çocuğum vardı, Noel için çok heyecanlıydı ve annelerinin ve yeni bebek kız kardeşlerinin eve gelmeyeceğini anlayamıyorlardı. Hastaneye yolculuk kalp kırıcıydı.
Kalbin sol ve sağ ventriküllerini bölen duvarda bir kusur vardı.
“Balın erken kalp yetersizliğinde olduğu söylendi. Kalbin sol ve sağ ventriküllerini bölen duvarda bir kusur vardı; Kalpten çıkan iki büyük kan damarı ile kalpteki küçük bir delik arasında kalıcı bir açıklık. Doktorlar açık kalp ameliyatına ihtiyacı olacağını söylediğinde ben ezildim.
“Daha önce hatırlarım, Honey'le ailemizle bir gece geçirebilir miyiz diye sordum. Öldüğünü sandım ve en azından Noel'in büyüsünü bir kez daha deneyimlemesini istedim.”
Doktorlar Grace ve Bal'ın ameliyat için çok küçük olduğu için eve gitmesine izin verdi. Bal, kilo vermeye başlayacağı umuduyla bir beslenme tüpüyle beslenecekti.
Bal sürekli hastaydı ve sağlığı ocak ayında birçok kez hastaneye kaldırıldığında kötüleşti. “Düşüşünü izlemek çok acı vericiydi. Sonunda kardiyologlar daha fazla bekleyemezdi.
“Cerrahın nihayet ortaya çıkmasından dokuz saat önceydi ve bize Balın bir kanama geçirdiğini ve kalbin ve akciğerlerin işlevini üstlenmiş olandan daha önce bypass makinesine atıldığını söylemişti. Doktorlar, kalbin doğal ritminin birkaç gün içinde tekrar dönmesini umsa da, bu gerçekleşmedi.”
Honey'e bakan doktorlar Grace'e, kızının yüreğinin bir daha asla kendi başına geçemeyeceğini söyledi.
Ameliyattan birkaç gün sonra, Bal'a bakan doktorlar Grace'e, kızının yüreğinin bir daha asla kendi kendine geçemeyeceğini söyledi. “Çok üzgündü, ancak kalp pilinin küçük vücuduna yerleştirilebilmesi için hala umut vardı. O aşamada hiçbir seçeneğimiz yoktu, bu yüzden rızamızı verdik”
Ameliyat bir başarıydı ve Bal bir bardaktan tekrar içebilmesinden önce birkaç hafta almasına rağmen hızla iyileşti. “Şimdi sürünüyor ve neredeyse yürüyor” diyor Grace. “Hala küçük ve bazı sağlık sorunları olsa da, diğer küçük bir kız olarak bizim için talepkar, gürültülü ve harika.”
Bu yıl Grace sadece Noel için bir şey istiyor: bebeklerde ciddi kalp rahatsızlıklarının erken teşhisi: “En büyük pişmanlık, daha önce Bal'ın teşhis edilmemesi. Ultrason taramaları sırasında onun kalbi sorununun çok önemli olduğunu düşünmüyorum.
Durumunu araştırmaya başladım ve Tiny Tickers adında harika bir hayır kurumuna rastladım.
“Balın teşhis edilmesinden sonra onun durumunu araştırmaya başladım ve Tiny Tickers adlı harika bir hayır kurumuna rastladım. Bebeklerde kalp kusurlarını daha iyi tespit etmek için sonografları eğitiyorlar.”
Grace, tüm anne-babaların, sonografların kalbini fazladan kontrol etmelerini istemek konusunda daha emin olmaya teşvik etmek istiyor. “Erken tanı, bebeklere hayatta kalma şansının çok daha yüksek olduğunu ve ebeveynlerin kalbe fazladan bir göz atma hakkına sahip olduklarını” söyledi.
Jon Arnold, Tiny Tickers 'CEO'su, şöyle diyor: Balın hikayesi, bebeklerde kalp kusurlarının erken tespit edilmesinin neden hayati bir örneğidir. Bebeklerin kalp yetmezliğinin ilk aşamalarına girmeden önce tedavi edilmesi, onların hayatta kalma şanslarını artırır ve uzun vadede daha iyi bir yaşam kalitesine sahip oldukları anlamına gelebilir.
“Bu nedenle Tiny Tickers, sağlık problemleri olan bebeklerin mümkün olduğu kadar erken teşhis edilmesini sağlamak için sağlık çalışanları ve sonograflar ile birlikte çalışmaktadır.
"İngiltere'de yaklaşık 1000 bebek, tespit edilmemiş bir kalp sorunuyla İngiltere'de her yıl hastaneden eve gönderiliyor. Misyonumuz bu bebeklerin daha erken fark edilmesini sağlamak ve böylece ihtiyaç duydukları tedaviyi mümkün olduğunca erken almaları."
