Lisa Parsley'in (34) bebeğine, rahimde nadir bir genetik kalp rahatsızlığı teşhisi konduğunda, hayatta kalması için tek şansının, doğum odasından ameliyattan bir yaşam veya ölüm çizgisi olacağını biliyordu. İşte hikayesini paylaşıyor:
Ultrason kullanan kadın elimi tuttu ve bir gülümseme zorladığında, hemen bebeğimde çok yanlış bir şey olduğunu biliyordum.
Ekim 2013'te üçüncü çocuğum için 20 haftalık taramaya gittiğimde endişelenmem için hiçbir nedenim yoktu. Önceki taramalar iyi ve diğer iki çocuğum - Jack, yedi ve dört yaşındaki Frankie - Hamilelik sırasında hiçbir komplikasyon olmadan sağlıklı doğar. Bunun da düz yelken olacağına inanıyorum. Ne kadar saf ve yanılmışım.
Bebeğimiz neredeyse hiç nadiren doğuştan bir rahatsızlığa sahipti - Büyük Arterlerin Transpozisyonu
Sonograf, üst düzey bir meslektaşıyla taramalar üzerinde toplanırken, bir mide bulantısı dalgası geldi. Oda bana dediği gibi kocamın büyük bir kalp bozukluğu olduğundan şüphelenildiği için hemen hastaneye gelmek için kocamı aramam gerektiğini söyledi. Jon yarım saat içinde oradaydı ve bizi "sessiz odaya" oturttular ve bebeğimizin neredeyse hiç nadiren doğuştan gelen bir durumu olduğunu söyledi - Büyük Arterlerin Transpozisyonu. Mahkemenin şartlarına göre, kalbi düzgün bir şekilde “yumuşatılmamış” ve hayatta kalma şansına sahip olsaydı doğdukları günlerde tamir edilmek zorundaydı.
Gözyaşlarıyla savaşmaya çalışmaktan zar zor nefes alıp verebiliyordum ve taşıdığım küçük yaşama dair bir umut olmadığına kendimi ikna ettim.
Hala bir güvensizlik havasında, iki gün sonra, durumu doğrulamak için daha ayrıntılı bir tarama için Londra'daki büyük bir kalp birimine gittik. Bir umut çığlığı, doktorun bizim tarafımızda iki ana etken olduğunu söylediğinde ortaya çıktı: durum, doğumdan önce alındı ve oksijen kaynağının doğduğu saatler içinde devam etmesini sağlamak için bir prosedürü olan 'düzeltilebilir' idi. 10 gün içinde yorucu kalp ameliyatı ile.
Haberlerin batmaya başladığı önümüzdeki haftalarda, diğer iki oğlumuz için normal olarak devam etmek için başka seçeneğimiz yoktu. Yeni bir bebek kardeşi veya kız kardeşi beklentisi için çok heyecanlıydılar ama onlara gerçekleri anlatmaya karar verdik - o, kalbi zayıftı ve doktorlar daha iyi olmaya çalışacaktı. Aynı zamanda onlara karşı cesur bir yüz ifadesi koyduğumda, kendimin tüm hatam olduğunu düşündüğüm için kendime işkence ettim ve bebeğime bir kalp kusuru vermek için bir şeyler yaptım.
Sularım 22 Şubat saat 19'da bozuldu. Bizim için normal bir cumartesi olmuştu, alışveriş yapıyorlardı ve çocukları sokakta futbol oynayarak izliyorlardı. Ama gelecek olan şey normalden başka bir şeydi.
Ambulans Londra'dan geçerken - sirenler ve ışıklar yanıp sönüyordu - Jon'la çok az konuştum. Uyuşmuştum ve hiçbir şey düşünmek istemedim.
Küçük çocuğumuzun gelişi için hastaneye zamanında geldik. 8 lb 3oz olmasına rağmen o kadar maviydi ki kanım düşünceyi yitirdi belki de onu çoktan kaybettik.
Onu tutup, ameliyattan önce yeterince güçlü olana kadar onu hayatta tutacak tüplere ve makinelere takılmadan önce onu dünyaya davet edemedim.
Her anneye doğal olarak gelen şeyi yapamamak ve bebeğime sarılmak cehennem gibiydi.
Her anneye doğal olarak gelen şeyi yapamamak ve bebeğime sarılmak cehennem gibiydi. Doğduktan sonraki günlerde onu neredeyse iki kere kaybettik. Fakat mucizevi bir şekilde, Londra'daki Great Ormond Street Hastanesine taşınması için, Arterial Switch'in (70'lerde efsanevi kalp cerrahı Sir Magdi Yacoub tarafından öncülük edilen) hayat kurtarıcı operasyona sahip olmasını sağlamak için yeteri kadar istikrarlı hale geldi.
Altı yıl süren ameliyat altı saat sürdü ve Jon ve ben hiç bu kadar çaresiz hissetmedik. Sonra dua ettiğimiz an geldi - operasyonun başarılı olduğu söylendi. Sadece o zaman uyanmaya başladığı zaman, küçük oğlumuzla gerçekten tanıştığımızı hissettik. Ona özel bir isim verdik - Rocco - sağlığın koruyucu azizinden sonra ve hayatta yaşadığı kayaç başlangıçları yansıtmak için.
Ameliyattan iki gün sonra sonunda onu ilk defa tutabildim - artık parlak mavi ve diğer bebeklere benziyordu. Bundan birkaç gün sonra eve gideceğini söyledikten ve onu başka bir bebek gibi tedavi etmem gerektiğinde patlayacağımı düşündüm.
Yakında Rocco’nun ikinci doğum gününü kutluyor olacağız, hiç görmeyeceğimizi düşündük. Ona baktığımızda, doğduğu zaman hayatı için çok zor savaştığına inanmak zor. Kesinlikle büyük kardeşlerinin endişe duyduğu ve kendi yolunu nasıl alacağını bilen patron.
BHF'ye ve Arter Anahtarı'na benzer operasyonlar yapan inanılmaz araştırmaların fonlarına sonsuza dek minnettar olacağız - ve küçük oğlumuza ve sayısız diğer çocuğumuza hayat verdik.
Jon ve ben hikayemizi bu durum hakkında farkındalık yaratmak için anlatmak istedik ve tüm ailemiz BHF için bir şeyler geri vermenin çok küçük bir yolu olarak para toplamak için kararlıyız. Ama asla yeterli olmayacak…
BHF, İngiltere’nin en büyük kardiyovasküler araştırma kuruluşudur. Halkın cömertliği sayesinde önümüzdeki beş yıl içinde yarım milyar poundluk hayat kurtaran araştırmalar finanse edilecek. www.bhf.org.uk
* Büyük Arterlerin Transpozisyonu, doğumdan hemen sonra düzeltici cerrahi yapılmadığı takdirde nadir görülen bir yaşamı tehdit eden durumdur. Her yıl İngiltere'de doğmuş 200 bebeği etkilemektedir.
* Bebeğin durumu ortaya çıktığı zaman “mavi” görünür, çünkü kalpten çıkan büyük kan damarları yanlış yol olduğundan, vücudun etrafında az oksijen içeren kan pompalanır.
* BHF tarafından finanse edilen ilerlemeler, son otuz yılda konjenital kalp hastalığından ölen çocukların sayısının yüzde 80 düştüğü, Rocco gibi hayatta kalanların yaşamının her zamankinden daha iyi olduğu anlamına geliyor.
