21 Mart Dünya Down Sendromu Günü (WDSD), bir ekstra kromozomun neden olduğu genetik durum hakkında farkındalık yaratmak için tasarlanmış bir takvim günü. İngiltere'de, her yıl Down’un Sendromlu yaklaşık 750 bebeği doğmaktadır ve bu durumdakiler daha uzun yaşamakta ve her zamankinden daha fazla elde etmektedirler.
The Looking Up Book, Down’s Syndrome ile yaşamın, doğumdan beş yaşına kadar her gün aile eğlencesinin tadını çıkardığı çocuklarla nasıl bir arada olduğunu göstermeyi amaçlayan bir ciltli kitaptır. Bu, Cornwall Down’ın Sendrom Destek Grubu'nun üç üyesinin - Angie Emrys-Jones, Vicky Bundy ve Sandy Lawrence - beyin buluşudur.
40 yaşındaki yazar Angie, “Kitap, Down Sendromlu bir çocuğun ebeveyni gibi hayatınızın nasıl olacağına dair pozitif ama gerçekçi bir yolculuk gösterecek şekilde tasarlanmıştır. Bir dondurma keyfi gibi normal şeyleri gösterir - çocuğunuz için istediğiniz her şeyi.
“Çocuğunuza Down Sendromu'nun olduğu ilk söylendiğinde bu normal şeyler çok uzak görünebilir.”
“Aniden bilgi broşürleri ile bombardıman edildim ve sağlığı açısından neler beklediğime dair pek çok kuru bilgi verdim. Sadece bir saat önceydi ve hayat boyu süren bir sakatlıkla geleceği hakkında kasvetli istatistikler veriliyordu.”
Angie'nin hikayesi
Angie ikinci çocuk Ted'i, şimdi 10 yaşındayken, doğduktan sonra Down’s Sendromu'nu buldu.
Diyor ki: “Ted'in teslim odasında Down sendromu olabileceğini öğrendim ve hiç beklemiyordum. Büyük bir şoktu.
“Aniden bilgi broşürleri ile bombardıman edildim ve sağlığı açısından neler beklediğime dair pek çok kuru bilgi verdim. Sadece bir saat önceydi ve hayat boyu süren bir sakatlıkla geleceği hakkında kasvetli istatistikler veriliyordu.”
Angie, oğlunun teşhisi ile başa çıkmak için uğraşırken, Truro'daki Royal Cornwall Hastanesi'ndeki yeni doğmuş bir hemşire olan Karen Pooley tarafından ziyaret edildi ve yetişkin kızı Down’s Sendromu da vardı.
“Bana Ted hakkında konuştu ve bana kendi aile albümünü gösterdi” diyor Angie. “Benimle paylaştığı fotoğraflar gerçekten bir izlenim bıraktı ve Ted'in bir bebek olduğunu ve bir tanı olmadığını fark etmeme yardımcı oldu.
“Sonunda hava için geldiğimde, diğer ebeveynlere yardım etmek istediğimi anladım. Eğer daha sonra ne bildiğimi bilseydim, daha az ağlardım ve daha çok kutlardım.
Ted, Batman'i seven ve iki kız kardeşiyle tartışan küçük bir çocuk. Down’un Sendromuna gitmeden önce kim olduğunu gösteren büyük bir uzun liste var.”
Yukarı Bakma Kitabı
Angie, Vicky ve Sandy'nin yardımıyla, bebeklerinin Down’s Sendromuna sahip oldukları söylendiğinde Cornwall'daki yeni ebeveynlere verilen Looking Up Book'u yarattı. Kitap, hem anne hem de bebek için hediyeler, el örgüsü kıyafetler ve tebrik kartı veren bir hediye çantasına konur.
Angie şöyle diyor: “Bebeğiniz Down’un Sendromuna sahip olduğunda, insanlar sizi tebrik edip ödep vermeyeceklerini bilmiyor. Paketimizi mümkün olan en kısa zamanda yeni anne babalara vermeyi ve onları bebeğinin doğumu için tebrik etmeyi amaçlıyoruz.
“Onların iyi olacağını bilmelerini istiyoruz, bekledikleri deneyim değil, ama yine de iyi olacak. Kitap gerçekçi, özellikli çocukların çoğu tüplerle besleniyor ya da kalp ameliyatı geçiriyorlar ama bu bir aile olmak ve yaşamla uğraşmakla ilgili.”
Cornwall Down Sendromu Destek Grubu, kitabın kopyalarını çok sayıda başka alana sağlamıştır, ancak nihai amaç, Birleşik Krallık'ın her yerindeki yeni ebeveynlere sunulmasıdır.
Angie şöyle diyor: “NHS'in bu ulusal bilgiyi yapmasını istiyoruz, böylece her ebeveynin bir tanıya faydası olabilir. Ailelerimiz bize resimlerden çok fazla konfor aldıklarını söylüyor.
“Elinde bir şey olması konusunda çok özel bir şey var. Kitabı büyükannene götürebilirsin ve kitapta okula gidip okuma ve yazma olan çocuklar olduğunu görebilir.”
Aslında, 2014 yılında lansmanından bu yana çok başarılı oldu, ikinci baskı bir sonraki yıl için planlandı ve grup, Okula Dönüş adlı bir resimli kitap oluşturdu ve bu da Down sendromlu çocukların tipik bir okula gitmesini sağladı. yaşıtlarıyla birlikte gün.
Kitap okullara dahil olmayı teşvik etmeyi amaçlamakta ve önümüzdeki dört yıl boyunca Cornwall'da okula başlamaya hazırlanan her çocuğa verilecektir.
